Portraits

Nour, franco-syrienne, vit à Vancouver depuis 2005. Trilingue, elle a monté deux entreprises, accompagné les réfugié.e.s de Syrie et est devenue vice-présidente de l’AFFC. Un parcours humaniste et engagé hors du commun.

Qui êtes-vous? En quelques mots, d’où venez-vous? Quand êtes-vous arrivée au Canada ou en Colombie-Britannique?                                                                                                                                                                                                                                Mon nom est Nour Enayeh, j’ai 41 ans. Je suis maman de 2 enfants. J’ai Iman qui a 15 ans et Youssof qui vient d’avoir 10 ans. Je suis moitié française, moitié syrienne. Ma mère est française, je suis née en France, mon père est Syrien et j’ai vécu en Syrie à partir de l’âge de 11 ans. Ensuite, à 22 ans, je me suis mariée et je suis venue au Canada en 2002. J’ai vécu 3 ans à Montréal, ensuite je suis arrivée à Vancouver en 2005.

Parlez-nous de votre parcours en tant que femme immigrante au Canada. Quels étaient vos plus grands défis et comment avez-vous réussi à les surmonter?                                                                                                                                                  Quand je suis arrivée au Canada, je suis arrivée en tant que “visiteur”. Le temps d’avoir ma résidence permanente, il y avait beaucoup de temps où je ne pouvais rien faire, ni étudier, ni travailler, rien du tout… j’ai pris un petit peu de cours d’anglais à Montréal parce que je ne savais pas du tout parler l’anglais. Ensuite, quand je suis arrivée à Vancouver, j’ai eu ma résidence permanente et j’étais déjà enceinte de ma fille. Ça m’a pris vraiment longtemps pour avoir des papiers pour pouvoir faire quelque chose. 

Quand j’étais en Syrie, j’ai fait des études en architecture. Le problème c’est que, pour travailler en tant qu’architecte au Canada, il fallait que je refasse beaucoup beaucoup d’études et vu que j’ai perdu des années à attendre mes papiers, je n’ai pas pu les refaire. Quand j’ai eu mes papiers, j’étais déjà enceinte de ma fille mais j’avais encore un rêve de devenir designer d’intérieur. Et mon père, il ne voulait absolument pas ça, il a dit: “je suis architecte donc tu dois être architecte comme moi” (rire). Alors, quand j’étais enceinte, mon mari m’a dit: “mais tu es là, pourquoi tu ne deviens pas architecte d’intérieur parce que c’est ton rêve”. En fait, il m’avait déjà inscrit au cours d’architecte d’intérieur sans me demander. J’ai dit: “quoi?? How dare you! Quoi? Ça va pas? Tu prends cette décision pour moi?…” (rire). J’étais très très très fâchée. Je n’étais pas contente du tout. Après, il m’a juste dit: “juste essaie un cours, si tu n’aimes pas, c’est bon. C’est mon cadeau pour toi, essaie-le, si tu aimes, ça va”. Mon premier cours, j’avais le ventre gros comme ça, j’étais tellement enceinte et fatiguée mais j’y suis quand même allée et j’ai adoré. J’ai eu des A+ tout le long du programme dans tous mes cours, et j’ai eu mon bébé. Ça m’a pris plus de temps bien sûr de faire le certificat. Au lieu de 2 ans, ça m’a pris 3 ans parce que j’avais un bébé mais j’ai vraiment vraiment adoré. Et c’est comme ça que je suis devenue designer d’intérieur. J’ai fait ma propre entreprise après. 

Est ce qu’il y a des ressources qui vous ont aidées en particulier et que vous pourriez partager avec nous?                                                                                                            Comme je ne parlais pas l’anglais, j’ai pris un cours à Éducacentre. Ils avaient un cours qui s’intitulait: “prendre ton entreprise en main” si je me rappelle bien. Ça m’a appris comment ouvrir ma propre entreprise, comment ouvrir un compte en banque, comment trouver un nom, etc. C’était vraiment très très très bien. Malheureusement, je n’ai pas utilisé les ressources pour femmes parce que je n’en connaissais pas du tout. 

Parlez-nous un peu de vos succès, de vos réalisations, de vos implications communautaires… Qu’est ce que tout cela vous a appris? D’où vient votre force et votre inspiration ?                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          Ma force et mon inspiration, c’est ma mère. C’est ma mère parce que, même chose: elle a changé de pays, elle est allée vivre en Syrie, elle a appris l’arabe et elle a même changé sa religion et toute sa vie. C’est aussi elle qui m’a appris à être très indépendante. Elle m’a donné beaucoup de liberté dans un pays où il n’y a pas toujours beaucoup de liberté pour les filles. Elle m’a poussée à apprendre de mes erreurs et à vivre ma vie librement.

Les succès, je vais dire que je suis fière d’avoir ouvert deux entreprises. Maintenant je n’en ai qu’une parce que j’ai fini par les fusionner ensemble. J’ai appris aussi l’anglais, je suis très fière d’avoir appris cette langue. C’est bizarre parce que c’est comme si j’avais trois vies: ma première vie, je ne parlais que le français. Ensuite, quand je suis allée en Syrie, on m’a mis dans une école arabe et c’est comme ça que j’ai dû apprendre l’arabe. J’avais 11 ans. Maintenant, quand je suis arrivée à Vancouver, j’ai dû apprendre l’anglais. J’ai dû refaire tout en anglais dans ma tête. Alors, apprendre les trois langues est certainement un de mes succès et bien sûr, il y a mes enfants aussi.

Du point de vue communautaire, j’étais très impliquée dans l’école de mes enfants. J’étais la présidente de l’association de parents. Donc, on a fait beaucoup de projets et beaucoup de levées de fonds. Ça m’a beaucoup beaucoup beaucoup appris même dans ma vie professionnelle parce que j’ ai appris surtout la gestion des projets grâce à ce bénévolat que j’ai fait à l’école. J’ai été nommée ensuite “parent de l’année » grâce à tout ça. Je suis aussi fière de ça. 

Après, quand les réfugié.e.s sont arrivé.e.s à Vancouver, j’ai dû arrêter mon travail de design d’intérieur et j’ai travaillé avec ces personnes dans le “settlement” pendant 2 ans et demi. D’abord, en tant que bénévole. Ensuite, j’ai fait ce qu’on appelle “Life Skills Facilitator”. J’ai appris aux gens comment vivre au Canada, comment utiliser le bus et les choses de la vie quotidienne (comment acheter des choses, la monnaie, etc). J’ai beaucoup appris avec ça aussi. J’ai plus appris de ces gens que ce que moi je leur ai appris. J’ai appris la résilience, j’ai appris comment tu reconstruis une vie avec vraiment rien (plus de papier, plus d’argent, plus rien du tout). Le problème c’était quand il était temps de retourner au travail dans le design d’intérieur, c’était très difficile pour moi. Dans ma tête, je ne comprenais plus pourquoi je le faisais. Après avoir travaillé avec des gens qui n’ont rien, acheter un sofa à quelqu’un pour 9000$… ça n’avait plus de sens dans ma tête.

Donc, je suis fière d’avoir pu travailler avec les réfugié.e.s, je me suis impliquée à l’école, et maintenant je veux plus m’impliquer dans les organismes de femmes, pour le féminisme. Je fais partie de deux organismes. Je suis dans le CA de Réseau-Femmes et de l’Alliance des Femmes de la Francophonie Canadienne où je représente la Colombie-Britannique.

Quel était le meilleur conseil qu’on vous a donné et qui vous a été le plus utile. Et si vous avez un conseil à donner à quelqu’un qui vous voit comme une source d’inspiration maintenant, que lui diriez-vous ?                                                                                                                                                                                                                                                              Je crois que le meilleur conseil que je peux donner c’est de ne pas avoir peur de pousser les gens vers le haut. Je crois beaucoup que dans la vie, le plus que tu donnes, le plus que tu reçois. Il ne faut pas avoir peur de donner, il ne faut pas avoir peur de pousser les gens vers le haut et d’être heureux pour les autres. Il ne faut pas avoir peur d’encourager les autres, surtout les femmes. Je crois que si tu as une opportunité d’aider quelqu’un et de le pousser, tout le monde va aller mieux. Des fois tu penses que ce ne sera que des petites gouttes et que ça ne va pas faire un changement, mais j’ai vraiment appris que chaque petite goutte fait beaucoup de différence. Une petite goutte positive dans la vie des gens rend tout le monde meilleur. Même quand tu parles à quelqu’un, tu lui mets toujours une graine dans la tête, c’est pourquoi c’est très important de toujours essayer d’être positif.

Un conseil que quelqu’un m’a dit et qui m’a été très utile, c’est: “si quelqu’un d’autre peut le faire, tu peux le faire”. On a tendance à toujours se mettre des barrières mais il faut croire que si quelqu’un d’autre a pu le faire, tu peux le faire. La plupart des gens ont le même niveau d’intelligence, oui il y a l’expérience, mais on peut tous faire presque la même chose. Même si tu penses à un champion de sport par exemple, s’il peut le faire, tu peux le faire aussi. Oui, peut-être qu’il y a des petites différences mais, chacun peut faire assez d’entrainement pour arriver aux jeux olympiques. Si quelqu’un a un PhD, ça veut dire que tu peux avoir un PhD. Si quelqu’un peut faire le tour de monde et être très riche, ça veut dire que tu peux le faire aussi. Je crois que la plupart des problèmes, c’est nous même qui nous nous mettons des barrières pour n’importe quelle raison: parce qu’on n’a pas assez confiance en nous ou parce qu’on a peur. Chaque fois que j’ai à surmonter un défi, je me dis: “ce n’est pas mal, ce n’est pas difficile. (…) Je prends juste l’énergie de dire que je veux le faire.”

Dans vos engagements au sein de la communauté, quelles ont été les épreuves et où est-ce qu’elles vous ont menées? Comment les avez-vous surmontées?          Dans mes engagements, personnellement, j’ai eu un problème quand j’étais dans la gestion du projet parce qu’il y a le projet d’un côté, mais d’un autre, je n’ai pas pu gérer mon propre temps. Donc, j’ai trop fait, trop, trop, trop! Et j’ai eu un “burnout”. Pendant un an et demi, j’étais complètement out, je ne pouvais plus rien faire. Je ne pouvais plus travailler. Ce n’était pas seulement avec mon engagement dans la communauté, il y avait aussi le travail, la famille, et mes autres engagements… J’ai trop fait dans tout. 

Cette expérience m’a appris que maintenant je m’engage mais j’essaie de m’engager plus logiquement et bien pour pouvoir donner parce que des fois tu donnes trop et puis tu peux plus donner du tout. Et c’est ce qui m’est arrivé pendant un an et demi. Donc, c’est toujours bien de rester en bonne santé (santé mentale, santé physique) et en même temps de garder la balance dans ce que tu fais dans ta vie personnelle, dans ton travail et dans ton bénévolat.

Pour moi, c’est très important que je fasse du bénévolat et c’est très important que je fasse partie de la communauté et que j’aide, mais il faut que je sois mieux à organiser mon temps, à organiser ce que je fais, pour pouvoir plus donner. 

Pour les jeunes, à votre âge, vous avez toute l’énergie mais faites attention, c’est maintenant qu’il faut apprendre comment bien s’organiser, à qui dire oui, à qui dire non, est-ce que ça vaut la peine, etc. Des fois tu te dis que le plus d’expériences, c’est mieux. C’est vrai, tu apprends beaucoup et comme vous êtes aux études, vous êtes jeunes, vous voulez avoir du fun, etc. et des fois on se met tout ça et on finit par se brûler. Je suis comme vous, dans ma tête je vais changer le monde, oui, définitivement, on va changer le monde, mais il faut protéger sa santé mentale et physique. Savoir dire oui ou non, ou dire “pas maintenant”, c’est très important. C’est pour ça que la gestion du temps est la clé pour éviter le burnout, et c’est à votre âge qu’il faut bien apprendre à bien organiser votre temps. 

Selon vous, quelle est la plus grande force des femmes en leadership? Et quel est le plus grand défi auquel elles font face actuellement?                                                      Le sexisme est le plus grand défi. Mais en général il y a beaucoup de choses comme l’inégalité, la sécurité, la patriarchie. Mais en leadership, je veux dire que c’est le sexisme.

Les femmes sont très fortes pour avoir de l’empathie. Je pense que ça vient de la culture qui nous conditionne, ce qui nous apprend à être plus empathique, contrairement aux hommes dans la patriarchie. Quand les femmes sont en leadership, elles pensent plus, je crois, à leurs employé.e.s surtout aux problèmes des femmes. Par exemple, si une leader est une mère, elle va comprendre ce que les mères vivent. Si une femme est en leadership aussi, elle sait la réalité des femmes. Par conséquent, je crois qu’elles font plus attention à la santé de leur équipe, comment l’équipe peut mieux fonctionner.

Elles sont aussi très fortes à s’entraider et à se soutenir. Mais cela oui ou non, car il y a beaucoup de femmes qui aiment la compétition. Mais je crois que ce sont aussi les hommes qui sont plus conditionnés dans la culture à faire des compétitions. Toutefois, je crois que les femmes sont plus conditionnées à travailler ensemble.

Qu’est ce qui (ou qui est-ce qui) vous a le plus influencé.e dans votre parcours?                                                                                                                                                                                        Autre que ma mère, je veux dire les femmes en général mais surtout les femmes réfugiées. 

J’admire les femmes en général. Qu’elles soient mères au foyer, surtout avec les enfants à la maison… On le prend tout le temps comme acquis mais être une mère c’est vraiment de la gestion de projet à tous les jours: comment faire ta cuisine, savoir quand amener tes enfants aux médecins, s’ils sont malades qu’est ce que tu fais, etc. 

Tu apprends beaucoup des femmes qui travaillent aussi, comment elles arrivent à garder l’équilibre dans leur vie. Parce que les hommes, ils n’ont pas à penser à ça encore. Une femme qui travaille a beaucoup plus de charge mentale qu’un homme qui travaille, et c’est bien une réalité. J’apprends beaucoup aussi des femmes qui sont activistes, des femmes qui sont en leadership, etc. parce que pour arriver où elles sont arrivées je sais qu’elles ont mis beaucoup plus d’effort qu’un homme pour arriver à la même chose. 

Mais je veux donner l’honneur aux femmes réfugiées car elles ont tout vécu: elles ont tout perdu, elles ont vécu des traumatismes et elles sont dans un pays qu’elles ne connaissent pas, elles ont suivi la plupart du temps leurs maris donc elles n’ont pas eu le choix, elles n’ont pas eu le choix de venir ici. Ce n’est pas la même chose que l’immigration car quand tu immigres, tu fais ton propre choix, mais quand tu es réfugié.e, tu peux être envoyé.e n’importe où. Tu arrives au Canada ou dans n’importe quel pays, tu es encore en mode de guerre, de survie. Donc, je dirais, avec la capacité d’adaptation qu’elles ont, c’est elles qui m’ont le plus inspirée.

Voile et féminisme. Les gens ont du mal à comprendre des fois. Que représente le voile pour vous?                                                                                                                                        Le voile, pour moi, c’est vraiment une pratique religieuse. Le voile c’est d’abord une pratique entre moi et Dieu. C’est ce que ça représente pour moi. Dans ma croyance, je crois que Dieu nous a donné une façon de s’habiller, que ce soit les hommes ou les femmes, et le voile fait partie de ça. Alors, ce n’est pas seulement pour couvrir les cheveux, le corps, sauf le visage et les mains. La réalité du voile aussi, c’est qu’elle me rend visuellement représentative de ma religion et ça me rend fière. 

Je dirais aussi que c’est différent de ce que beaucoup de gens disent parce que le problème avec le voile c’est que, je sais et j’admets, qu’il y a beaucoup de femmes qui sont forcées de les porter. Donc, des fois, ça peut être un signe de soumission, ça peut être un signe très négatif mais la plupart des femmes dans le monde, elles choisissent de le mettre. C’est vraiment leur choix parce que c’est une pratique religieuse comme je choisis de prier 5 fois, je choisis de mettre ce voile. C’est aussi comment je vois mon féminisme: ce n’est pas mon corps que je veux qu’on voit, c’est moi.

Quelles valeurs aimeriez-vous transmettre aux gens autour de vous? et aux futures générations?                                                                                                                                          L’empathie. Vraiment, l’empathie:  ne pas juger les autres, apprendre à les connaître. Elle t’aide à comprendre l’autre, ça t’aide à l’aider, etc. Pour moi, l’empathie, c’est différent de l’amour parce que l’amour c’est beau mais je pense que l’amour, tu le donnes à des gens que tu choisis, des gens spéciaux dans ta vie mais l’empathie, je crois que ça doit être vraiment à tout le monde. Parce que si tu as l’empathie, ça veut dire que tu vas prendre le temps d’écouter l’autre, de comprendre pourquoi l’autre est comme ça ou bien d’essayer de comprendre qu’il voit le monde différemment et qu’il faut arriver à un point au milieu. Je pense que si on avait plus d’empathie envers les autres, ça serait un meilleur monde. 

Est ce qu’il y a des choses qu’on a pas abordé mais que vous aimeriez ajouter?                                                                                                                                                                                      Je suis très très curieuse de voir comment la nouvelle génération va pouvoir changer le monde avec ce qu’elle a actuellement. Je trouve que la vie maintenant est très différente de l’histoire avant la technologie, c’est une histoire complètement différente. La nouvelle génération va avoir des nouvelles expériences différentes de tout ce qui s’est passé avant. Toutes les différentes générations veulent toujours changer le monde pour le mieux, sauf que maintenant, cette nouvelle génération a un challenge qui est complètement différent. Elle a des outils qui sont excellents, que personne n’avait avant. Vraiment, dans toute l’histoire du monde, personne d’avant n’avait les outils comme la technologie, les médias sociaux, la mondialisation, etc. Donc, je pense toujours que tout ce qu’on a fait dans l’histoire, c’est comme dans les olympiques, à un moment donné, tu donnes la chandelle à la prochaine génération. Là, on passe la chandelle mais là, la réalité est très différente de tout ce qui se passait avant et c’est très intéressant de voir où tout cela va nous amener. 

Détentrice d’un doctorat en philosophie et consultante en psychologie, Monique parle à cœur ouvert ou en toute honnêteté de son rôle et de ses défis en tant que personne aidante. Le secret pour faire face: savoir s’entourer pour ne pas s’épuiser! À travers cette entrevue, on vous invite à découvrir Monique, originaire du Québec, personne aidante auprès de sa mère adoptive qui souffre de démence.

Qui êtes-vous? En quelques mots, d’où venez-vous? Si vous êtes immigrante, quand êtes-vous arrivée au Canada ou en Colombie-Britannique? 
Je suis née à Saint-Hyacinthe, au Québec. Je suis Maskoutaine. J’ai vécu à Montréal jusqu’à presque mes 30 ans. J’ai déménagé à Vancouver pour le travail. J’étais engagée comme professeur à l’Université Simon Fraser. J’étais dans les arts, j’étais danseuse professionnelle et chorégraphe. J’ai dansé pour “Édouard Lock La La La human steps” qui n’existe plus maintenant, mais qui fait encore des chorégraphies. J’étais très active comme choréographe et comme artiste, mais il y a eu un décès par le suicide dans ma famille; et j’ai décidé de retourner aux études pour devenir psychologue, thérapeute et de faire des interventions auprès des gens suicidaires. 

J’ai un doctorat en philosophie en fait, parce que le doctorat que j’ai, c’était pour être capable de travailler avec les jeunes de plusieurs cultures et j’ai voulu étudier différents modèles de psychologie en tenant compte de la culture. Alors, j’ai étudié les religions et les croyances parce que le désir de vivre et de bien vivre est souvent lié à la croyance spirituelle, nos croyances de la vie; qu’est-ce que c’est la vie, qu’est-ce que c’est le but de la vie? Je suis très occupée même si j’ai pris ma retraite à 65 ans car je travaille toujours beaucoup, encore plus d’ailleurs, parce que les temps sont très difficiles en ce moment avec le covid et tout ce qu’on vit. Il y a beaucoup de détresse dans le monde ; alors, je suis très très très occupée. 

Je travaille toujours comme consultante en psychologie. Le côté culturel et spirituel est très important et je le vois aujourd’hui comme une personne aidante. Je visite une personne de 95 ans et, avec le covid et les absences de visite, les gens vivent énormément dans la solitude à l’hôpital. J’ai vu la différence pendant les temps où je ne pouvais pas la visiter parce qu’il y avait eu un cas de covid à la résidence-hôpital. Et quand je l’ai vue après deux mois d’absence, elle était complètement neutre et presque éteinte. J’ai fait l’effort de la visiter toutes les semaines, tous les lundis. Maintenant son esprit est éveillé, elle me reconnaît et elle me fait la conversation et elle a complètement changé à cause du contact humain.

Vous êtes une personne aidante, quelle est la personne que vous aidez?
La personne que je visite, c’est ma mère adoptive. J’ai perdu mes parents il y a plusieurs années quand j’étais encore jeune. Cette femme je l’ai connue il y 34 ans déjà. Elle a été comme une mère pour moi. Elle m’a adopté, elle a adopté mon fils aussi dans une cérémonie d’adoption et je l’ai prise en charge quand elle a eu besoin d’aide. Quand elle a présenté le premier signe de démence, j’ai tout fait pour la mettre dans une situation confortable. J’ai beaucoup appris. C’était très très difficile, émotivement et physiquement, car c’est une personne qui est beaucoup plus grande et lourde que moi. J’ai dû apprendre comment l’approcher pour ne pas me blesser. J’ai participé à un groupe de support pour les personnes aidantes qui était donné en anglais avec un groupe de nord Vancouver. Ensuite, j’ai appris que réseau-femmes avait aussi un groupe par la suite. Mais j’avais déjà suivi l’entraînement qui m’a beaucoup aidé. J’ai continué à la soutenir. Ça fait plusieurs années que je l’aide et que j’aide d’autres personnes qui sont personnes aidantes, qui ont besoin de soutien.

Avec vos propres mots, comment définiriez-vous une personne aidante?
Une personne aidante ça peut être un membre de la famille ou ça peut-être un.e ami.e, une personne de la communauté, qui vraiment a décidé de prendre soin de quelqu’un qui est en perte de moyens, que ce soit des moyens physiques par blessures comme avec les personnes âgées qui ont développée de l’arthrite. C’était le cas avec ma mère adoptive, elle s’appelle Ruth, pour vous donner le nom. Donc, elle ne pouvait plus marcher et cela a accéléré sa perte d’autonomie. Il n’y avait personne proche ni personne de la famille pour l’aider. Alors, ça prenait vraiment quelqu’un pour la prendre en main: prendre soin de ses affaires, de ses loyers, de sa nourriture, payer les comptes. Alors, mon cœur a dit : “je pense que c’est moi”, et je l’ai pris à cœur.

La personne aidante c’est quelqu’un qui est prêt à tout faire pour trouver des ressources pour assurer les besoins d’une personne qui est en perte de moyens physiques, mentaux, psychologiques ou spirituels pour qu’elle puisse continuer à vivre bien.

Comment avez-vous pris conscience que vous étiez une personne aidante?
Comme j’avais une relation plus intime qu’une inconnue ou un ami, on a un lien même si ce n’est pas un lien de sang, c’est un lien très émotif. Je me considère comme sa fille. Une personne aidante c’est un peu comme le rôle de l’infirmière, c’est sûr qu’on développe des liens proches envers les gens qu’on aide, mais cela prend un certain détachement. Il faut prendre un certain recul parce que la personne qui est en perte de moyens intellectuels, par exemple, peut me dire probablement des choses méchantes ou refuser de l’aide ou être même agressive parce qu’elle est en perte de faculté cognitive. Alors, il ne fallait pas que je prenne tout ça personnellement, il y avait un certain détachement. La personne qui est en perte d’autonomie ne veut pas perdre son autonomie, il faut continuer à être douce et gentille et continuer à répéter que c’est essentiel, que le changement qu’on fait est essentiel pour sa sécurité et son bien-être. Même si elle aurait voulu me lancer son pot de fleur à la tête, il faut continuer de dire “c’est important pour ta sécurité, c’est important pour ton bien-être ». 

Alors, je me suis rendue compte que je suis une personne aidante quand j’ai créé cette distance émotive. C’est-à-dire, une certaine distance émotive mais tout en gardant le cœur ouvert et de ne plus prendre personnellement ses réponses négatives, ses critiques, ou son agressivité dû à la démence. C’était aussi quand j’ai réalisé que je devais l’aider, mais sans m’attacher à aucun retour de sa part. C’est simplement une aide de bon cœur, gratuite sans aucun attachement ou attente de l’appréciation de sa part.. 

Quelle est la ressource ou l’outil qui vous a permis ou vous permet de mieux vivre cette situation de personne aidante?
Il y a le groupe de support, mais le problème avec les groupes de support c’est que les gens ont tendance à beaucoup se plaindre et moi je n’avais vraiment pas envie d’entendre les gens se plaindre parce qu’à mon avis c’est un honneur d’aider quelqu’un et il faut prendre ça comme une opportunité de service incroyable. C’est ce que je dis à certains groupes quand les gens tombent dans la négativité. 

J’ai lu un article* dernièrement dans un magazine, c’était fantastique, qui dit “comment entretenir une conversation avec une personne qui a la démence ou Alzheimer”. 

En fait, cet article m’a permis de changer mon approche. J’ai créé un album, que j’apporte à chaque visite, de tous les membres de la communauté de cette femme. J’ai demandé à tout le monde de faire un effort collectif. Être une personne aidante, c’est créer une équipe, ce n’est pas être seule sinon on s’épuise. J’ai demandé à tout le monde d’envoyer des photos et j’ai créé l’album pour elle avec six amis, les membres de sa famille, son fils qui est aux États-Unis et elle. Et on regarde les photos et chaque fois elle s’émerveille en disant: « ce sont mes amis”. Parce qu’elle ne se souvient de personne, elle ne se souvient pas de son mari, son fils, ça ne vaut pas la peine de lui poser des questions car ça la frustre parce qu’elle ne peut pas répondre. J’ai lu dans cet article qu’il ne faut pas poser de questions comme: “est ce que tu te souviens?” Il faut poser des questions ouvertes. Maintenant, mon intention est de créer un scrapbook et d’apporter des images et c’est elle qui va raconter ce qu’elle voit ou quelles sont les images qu’elle aime le plus, Et elle va me parler des images. Parce que si je lui demande, est-ce que tu te souviens de tel ou tel chose? Elle répond non. C’est frustrant pour elle. Elle se ferme. Comme je suis la seule personne qui peut la visiter, parce que les autres membres de sa famille ne sont pas autorisés, j’appelle les gens et je lui dis: “est ce que tu as envie de parler à Aline?” je lui montre la photo, et entendre les voix c’est stimulant pour elle, alors on lui chante des chansons qu’elle a aimé et chaque fois elle dit “c’est merveilleux! », mais elle ne sait plus comment utiliser le téléphone et qui est dans le téléphone, elle est comme une enfant. C’est vraiment incroyable de découvrir l’univers d’une personne qui a la démence. Je vis une expérience unique que je n’ai jamais vécu avec ma propre mère qui est décédée il y a très longtemps. Aujourd’hui c’est une relation vraiment exceptionnelle, tellement belle. 

Il y a tellement de recherches maintenant. C’est merveilleux de voir quelqu’un s’épanouir même avec la démence et l’alzheimer. C’est une opportunité d’enrichissement incroyable pour moi et pour la personne que j’aide. C’est très unique et important. 

*L’auteure de cet article, c’est Anne Basting dans La Revue Psychologique. Elle travaille à l’université de Wisconsin, Milwaukee.

Quel est votre plus grand défi à l’heure actuelle? Et d’après vous quel est le plus grand défi des personnes aidantes de façon générale? 
Le plus grand défi en ce moment, particulièrement avec cette dame, avec probablement toutes les personnes qui sont en perte d’autonomie, c’est la relation avec la famille parce que quand j’envoie des courriels à tout le monde, je leur dis comment elle est, les gens ne savent pas, ne comprennent pas et ils ont peur de garder un lien quand la conversation au téléphone est tellement différente. Il y une forme d’éducation nécessaire à faire parce qu’il faut apprendre à changer le sens de la conversation, il faut apprendre comment entrer en communication avec une personne qui n’a plus de mémoire de personne. C’est le plus grand défi, et ses proches ne comprennent pas. il y a tellement de manque d’éducation. Et comme les gens ne peuvent pas en ce moment la rencontrer en personne, elle souffre beaucoup de solitude.

Il y a des règles dans les résidences des personnes âgées avec le covid. Une seule personne a le droit de visiter, une seule personne pendant tout le temps de la Covid. Les autres membres de la famille ne peuvent pas la visiter. Ils ne sont pas autorisés. C’est très difficile en ce moment, c’est un gros défi et à chaque fois je dis aux gens: “si vous avez la chance de lui parler au téléphone, dans votre coeur dites-lui « au revoir, c’est peut-être la dernière fois qu’on se parle »  parce qu’on ne sait pas quand sera la dernière fois. Et ça c’est difficile, de faire comprendre que peut-être c’est la dernière fois. Et beaucoup de gens meurent en ce moment, des amis, des parents d’amis. Chaque jour, j’ai quelqu’un qui texte “ma mère est en transition, pense à moi”. Le mari d’un ami, “mon mari est décédé lundi” et mardi la mère d’un ami est décédée et c’est comme ça. Mon fils me texte: “la mère de mon épouse est à l’hôpital, elle a le covid, fais les prières tous les jours”. C’est ça qui est difficile en ce moment, le deuil et la souffrance. Il faut garder le cœur léger parce que ça va passer, il faut soutenir les gens, ça va passer. Et moi il faut que je reste forte! Pour soutenir les gens.

La personne aidante doit avoir beaucoup de croyances en ce qui est positif. La personne aidante ne doit pas s’attacher à la négativité parce que ça nous enlève l’énergie. C’est prouvé que si on a une pensée négative, ton énergie est totalement basse. Il ne faut entretenir aucune négativité, aucune pensée négative. Et ça c’est difficile. Il faut être positive, ça va passer, il faut rester dans ce que j’appelle la lumière, il faut croire qu’on est capable de passer au travers. On a une force incroyable comme humain et il faut croire en cette force humaine. On utilise qu’une faible partie de notre cerveau. On a tellement plus de capacités que nous ne le croyons. Il faut taper dans cette capacité incroyable et humaine, de lumière, de force, force spirituelle en fait. 

Femme et personne aidante double défi?
C’est très stéréotypé ce que je dis, mais je travaille avec beaucoup de femmes très émotives et c’est correct d’avoir beaucoup d’émotions mais il ne faut pas rester dans l’émotion qui nous enlève de l’énergie. Il faut être capable de transformer les émotions. Par exemple, la colère peut être changée en patience avec le temps. Si on est dans l’anxiété il faut s’aligner avec notre force intérieure. Il y a de la joie d’être une personne aidante, c’est incroyable. Il faut transformer la dépression et l’anxiété dans la joie, voir le côté vraiment positif de la situation, le côté qui s’améliore, le côté qui fait tellement de bien. Si on est dans la peur, il faut la transformer en calme. Si on est dans le deuil, il faut le transformer en courage. Si tout le monde restait en douleur en ce moment, ce serait terrible. Il faut avoir le courage de continuer malgré tout ce qui se passe. Alors les femmes ont tendance peut-être plus à s’apitoyer. Mais c’est très stéréotypé! C’est dommage, d’avoir ce stéréotype. Je pense qu’ensemble on peut se transformer. 

En devenant une personne aidante, vous avez relevé avec succès un certain nombre de défis. Qu’est-ce que cela vous a appris sur vous-même? Duquel êtes-vous le plus fier? Quelle compétence cela vous a-t-il permis de développer?
Je pense qu’un des défis et un des succès, c’est de garder mon équilibre, parce que je fais beaucoup d’aide en fait. Je suis une personne aidante comme conseillère, je suis une personne aidante avec mes ami.e.s, je suis une personne aidante avec une personne qui est en perte de moyens. C’est de trouver le moment de me ressourcer et de prendre le temps de le faire et de ne pas laisser le surmenage ou le sentiment du surmenage l’emporter sur moi. Je ne veux pas que le surmenage me contrôle. Je veux garder mon équilibre et chaque jour, je fais attention, chaque jour c’est un équilibre à garder. « Soul, mind, body medicine » de Dr. Zhi Gang Sha est un livre spirituel qui m’a aidé durant ce parcours comme personne aidante.

 C’est ça que j’ai appris. Au début, j’ai vécu le « burnout » et comment j’y suis arrivée avec Ruth? J’ai fait preuve de créativité, j’ai eu l’idée de créer une équipe, de faire appel à tout le monde, ses amis et on est allé, ensemble toute l’équipe, dans le bureau du médecin de Ruth et on a dit qu’on a besoin d’aide. C’est à ce moment-là que l’équipe ensemble a décidé qu’on travaille ensemble parce que moi je n’y arrive pas… Toute seule, je n’y arrive pas. Il faut travailler ensemble. Et au moment où on a trouvé une résidence ensemble, tout le monde a participé, on a fermé l’appartement, on a fermé tous les comptes et on l’a déménagée grâce à l’équipe. Il faut créer une équipe de soutien.

Avec le recul, si tu avais l’opportunité de discuter avec toi-même au début de ton parcours de personne aidante, quel conseil tu te donnerais?
C’est une bonne question. En fait, avec l’expérience, ce qui m’a beaucoup aidé, c’est de reconnaître les signes qu’une personne est en perte de moyens et de l’accepter et de ne pas laisser la personne qui est en perte de moyens continuer seule parce que ça crée le désordre et la désorganisation. 

Il y a 4 ans, il y a quelqu’un en qui Ruth avait énormément confiance et qui était très calme. J’ai appris beaucoup d’elle parce qu’elle avait déjà beaucoup d’expérience déjà d’être une personne aidante pour les personnes mourantes, elle est plus vieille que moi. Elle avait cette expérience et elle a dit “Monique il faut le faire”. Il faut que tu deviennes “power of attorney.” Et j’avais aucune idée du rôle du “power of attorney” ou “health representative”. J’avais aucune idée, j’ai tout appris grâce à cette femme. Malgré la résistance de Ruth et heureusement parce qu’aujourd’hui on se trouverait vraiment en trouble si ces papiers juridiques et légaux n’avaient pas été mis en place. Ce serait vraiment difficile aujourd’hui. Alors, il a fallu agir rapidement pendant qu’elle avait encore la capacité de signer les documents et il ne fallait pas attendre. Dès les premiers signes de perte d’autonomie, il faut commencer à prendre les décisions pour la santé, la sécurité, à avoir des représentantes et à avoir les bons documents signés.

Voulez-vous ajouter quelque chose?
Je pense que Réseau Femmes fait un bon travail avec les groupes pour les personnes aidantes. Il faut avoir beaucoup de courage et avoir beaucoup de temps, beaucoup d’heures sans compter le retour. On le fait par amour, seulement pour le bien-être de la personne. Mais il faut garder son équilibre et sa force mentale et physique, il faut être prêt à jouer le rôle d’être là et si possible jusqu’à la fin, parce que la personne qui t’a aidé s’attache. On va développer le lien de confiance avec la personne qu’on aide jusqu’à la fin. Cette personne est importante. 

Merci à toutes les personnes aidantes. Ce n’est pas facile mais c’est un bon rôle à jouer. Je félicite toutes les personnes aidantes. 

Rachelle, d’origine malgache, est en Colombie-Britannique depuis 2005. Découvrez son parcours, ses défis et ses succès en tant que mère d’un enfant porteur de handicap et fondatrice de l’association “Madagascar Green Community Society”. Un parcours inspirant.

Qui êtes-vous? En quelques mots, d’où venez-vous? Si vous êtes immigrante, quand êtes-vous arrivée au Canada ou en Colombie Britannique?
Je suis Rachelle Rasolofo-Czerwinski, je suis née à Madagascar et j’ai fait mes études en France et un peu partout. Je suis arrivée pour la première fois au Canada en 1984 quand je me suis mariée. Ensuite, mon mari a obtenu un poste avec les Nations-Unies, donc il est devenu fonctionnaire international et on est parti en expatriation pendant presque 20 ans. On a fait 6 pays différents et ensuite je suis venue me réinstaller au Canada en 2005. Je suis devenue Canadienne en 2007.

Vous êtes une personne aidante, quelle est la personne que vous aidez?
C’est mon fils Nicolas qui a 33 ans cette année. J’aide aussi ma belle-mère qui a 95 ans. Je suis dans ce qu’on appelle la “génération sandwich” comme personne aidante: j’aide à la fois la génération de mon fils, et puis la génération des parents puisqu’ils commencent à être âgés et ils commencent à avoir des problèmes de santé, etc.

Avec vos propres mots, comment définiriez-vous une personne aidante?
Je pense que dernièrement il y a des choses qui sont sorties pour s’identifier comme personne aidante. Donc, si tu aides quelqu’un d’autre, que ce soit ta famille ou que ce soit un voisin, etc. Dès le moment où on aide dans des tâches soit quotidiennes soit de temps en temps: on aide à faire les courses, on aide dans les trucs financiers, on aide à améliorer la vie de cette personne là, on aide à gérer les problèmes médicaux, etc. tout ça, ça tombe dans la dénomination de personne aidante. Si tu aides quelqu’un sans être payé, à vivre mieux, à améliorer la vie quotidienne de cette personne, tu es une personne aidante.

Comment avez-vous pris conscience que vous étiez une personne aidante?
J’ai réalisé graduellement et je l’ai surtout réalisé quand je me suis dit qu’il m’allait être difficile de me trouver un emploi à temps plein parce que j’aidais mon fils. Ça, c’ était la réalisation où je me suis dit ben oui vraiment, je ne suis pas comme les autres quoi, je ne suis pas comme les autres adultes de mon âge parce que s’occuper de mon fils prend beaucoup de mon temps. Je ne peux pas, d’ailleurs je n’ai jamais – enfin presque, je me rappelle pas. Je crois que j’ai travaillé un an à temps plein et après j’ai demandé à être consultante parce que je me suis aperçue que j’avais vraiment besoin de plus de flexibilité, etc.

Quelle est la ressource ou l’outil qui vous a permis ou vous permet de mieux vivre cette situation de personne aidante?
Je crois que les groupes de soutien m’ont beaucoup aidée parce que ce sont justement des personnes qui sont proches aidantes comme moi, donc on partage des informations, on partage des ressources.. On a commencé ce groupe de soutien sur Facebook des parents d’enfants extraordinaires que j’anime depuis le mois de mai, et je vois que les mamans – il n’y a pas beaucoup de papa – mais les mamans se parlent entre elles. Il y en a une qui a trouvé une information qui est utile au reste du groupe, etc. C’est une bonne initiative. Et puis il y a aussi le groupe de personnes aidantes qui est animé par Sylvie Allouche. Réseau-Femmes a commencé ces deux groupes là.

Quel est votre plus grand défi à l’heure actuelle?Et d’après vous quel est le plus grand défi des personnes aidantes de façon générale?
Mon plus grand défi – parce que mon fils est adulte, c’est de commencer à me dire qu’un jour je ne serai plus là. Il y a des organismes qui oeuvrent un peu dans ce sens là. Il y a PLAN*, ils ont un système de cotisation mensuelle pour qu’il ait quelqu’un qui consacre 6h par mois à créer ou à maintenir des réseaux de soutien pour ton fils, ou la personne que tu aides parce ce qu’ils se sont aperçus que l’isolement est aussi un grand problème dans la vie d’une personne à besoins spéciaux (que ce soit personne âgée ou un jeune adulte ou un enfant). Souvent ces personnes là – donc mon fils, c’est très dur de lui trouver des ami.e.s. Dans son cas, il ne parle pas, il est au niveau de 2 ans peut-être et donc beaucoup de choses que toi tu fais pour toi-même, mon fils ne peut pas le faire pour lui-même. Moi je dois le faire pour lui. Et donc moi un jour si je ne suis pas là ou si je suis malade ou je ne sais pas, qui va le faire pour lui? qui va continuer à faire pour lui les choses que je fais pour lui? Et c’est un défi généralisé pour toutes les personnes aidantes qui ont des enfants, comme dans mon cas, c’est le cas où la personne qu’on aide est plus jeune que nous. En général, les personnes aidantes, on aide les personnes plus âgées, une voisine, un parent, etc. Mais dans mon cas particulier, j’aide une personne qui est beaucoup plus jeune que moi. Donc, logiquement, je vais partir de ce monde avant cette personne-là et ça c’est le grand défi. Ça te trotte dans la tête: qu’est ce qui va se passer? qu’est ce que je dois faire pour préparer quand je ne serai plus là? C’est vraiment important d’essayer de prévoir non simplement pour toi, pour ta paix d’esprit, pour ta sérénité mais aussi pour le bien de la personne que tu aides.

*PLAN (Planned Life Advocacy Network) – Plan.ca

Femme et personne aidante double défi?
Tout à fait! Et ça, ça existait depuis le début qu’il ait des personnes aidantes.

Les femmes ont ce double défi où elles portent sur leurs épaules la grosse partie des devoirs à faire pour la personne qui a besoin d’être aidée. Là encore, on revient sur la question du travail non-rémunéré, du travail non-valorisé des femmes, des personnes aidantes. C’est un véritable double défi d’être une femme et d’être une personne aidante. Après, l’autre problème qui va en découler, c’est ce cercle vicieux. C’est à dire, toi en tant que femme, la société s’attend à ce que ça soit toi qui s’occupe de la personne qui a besoin d’être aidée et la plupart des gens se disent oui, c’est normal, c’est la mère ou c’est la soeur. Ils penseraient moins que ce soit le fils qui s’occupe de la mère… donc, déjà il y a ce regard de la société sur toi, c’est que la société a des attentes sur toi, que c’est à toi de le faire. Donc si tu ne le fais  pas, tu te sentiras coupable. Tu vas aller à l’encontre de ce que la société attend de toi et donc il y a tout ça que tu dois faire face et tu vas te dire oui mais moi aussi je voudrais avoir une carrière, mais moi aussi je voudrais travailler normalement, pourquoi c’est à moi que ça revient de faire ces choses là.

En devenant une personne aidante, vous avez relevé avec succès un certain nombre de défis, duquel êtes-vous le plus fière? Quelle compétence cela vous a-t-il permis de développer? Qu’est-ce que cela vous avez appris sur vous-même?
Ce parcours de personne aidante, ça concerne ta vie entière. Quand tu aides une personne, tu y penses. C’est toujours là, dans ta tête: est ce qu’il est bien, de quoi il a besoin, etc. Donc, ce n’est pas un truc que tu peux séparer et c’est peut-être pour ça que les femmes sont mieux dans ce rôle-là parce qu’on est plus habitué à faire du multitasking – on est maman, on fait la cuisine, on s’occupe des devoirs des enfants, on s’occupe des activités. Je crois quand on est femme, on est aussi multitasker, un peu. Moi ça m’a aidé justement. Une des qualités que j’ai développée en étant personne aidante, c’est cette capacité de faire plusieurs choses à la fois, ça m’a aidé à être « resourceful », ça m’a aidé à devenir une personne qui trouve des solutions en général aux problèmes parce que j’ai dû le faire dans la pratique pendant des années (comment trouver des solutions).

Donc, ça ce sont les atouts que j’ai développés en tant que personne aidante. Et puis, évidemment la chose gratifiante qu’on voit, c’est le fait qu’on voit qu’on a amélioré la vie d’une personne. Ceci dit, le danger de ça, quand on dit multitasking par exemple – on a l’habitude de faire plusieurs choses à la fois – on risque aussi de tomber dans l’hyperactivité. Donc, après on fait trop de choses, après on se brûle quoi. Après, on ne s’aperçoit pas mais on tombe dans la dépression, on tombe dans le burnout.

Avec le recul, si tu avais l’opportunité de discuter avec toi-même au début de ton parcours de personne aidante, quel conseil tu te donnerais?
La première chose que je me dirais c’est que je n’ai pas choisi cette vie là, c’est une vie qui m’a choisie. Le fait d’avoir un enfant à besoins spéciaux, on ne choisit pas mais c’est des choses qu’on doit accepter.

Je lui dirais, la chose très importante c’est de s’entourer d’ami.e.s qui ne te jugent pas et qui veulent une vraie relation d’amitié avec toi, des ami.e.s avec qui tu peux partager. Ça c’est important parce que le problème d’isolement social est aussi très important quand on est une personne aidante parce qu’on passe beaucoup de temps à aider la personne donc après tu as moins de temps pour des opportunités de socialisation. Cherche le soutien là où tu peux en trouver, n’aie pas peur de demander même si ça te rend vulnérable parce que des fois on se dit c’est mon fardeau alors je vais porter ça jusqu’à la fin. Moi, je me suis rendue compte après que non, on n’est pas obligé de le porter tout seul ce fardeau là: ton enfant, il fait partie aussi de la communauté, il fait partie de la société. Mais des fois dans la tête, tu te dis, non c’est toi, c’est toi qui dois le porter parce que c’est ton enfant.

Donc c’est le conseil que je me donnerais maintenant 20 ans plus tard, n’hésites pas, si t’as besoin de demander quelque chose, demande, tapes aux portes, n’aie pas peur de ta propre vulnérabilité parce que quelque part tu es obligée de la montrer et ça c’est difficile car des fois te sens comme si il y a quelque chose qui ne va pas chez toi. Et j’ai appris aussi qu’en dévoilant sa vulnérabilité, quelque part ça aide aussi d’autres qui sont dans d’autres situations de vulnérabilité.

Est ce que tu es impliquée dans d’autres projets que celui des personnes aidantes actuellement?
J’ai un projet à Madagascar qui prend aussi beaucoup de mon temps et de mon implication et en fait, moi c’est les deux pôles d’intérêts principaux de ce que je suis: mon rôle en tant que personne aidante et puis ce que je fais à Madagascar pour la communauté. Notre vision dans l’association c’est lutter contre la pauvreté chronique tout en respectant l’environnement.

Les initiatives qu’on prend sont des initiatives qui aident la communauté à apporter des solutions environnementales à la pauvreté. Par exemple, avec la cuisine solaire, ça aide la communauté à ne pas utiliser du charbon de bois. La transition s’est faite quand mon fils a fini l’école. Il a fallu l’installer dans sa vie adulte, et là c’était assez difficile parce qu’il fallait remplacer les 6h d’écoles tous les jours par quoi? Qu’est ce qu’il allait faire? Donc, j’ai passé une année de transition et il fallait aussi chercher le financement parce que l’école était gratuite mais maintenant qu’il est devenu adulte, il quitte l’école et il fallait trouver des gens pour s’occuper de lui, etc. Quand j’ai réussi cette transition,et surtout quand il n’a plus habité chez nous, je me suis retrouvée un peu ne sachant pas trop quoi faire de mon temps, de mon énergie. Donc, j’en ai profité pour faire un voyage à Madagascar, je suis restée un mois – je n’ai jamais réussi à rester un mois avant parce que ma vie de personne aidante ne me permettait pas de partir en vacances trop longtemps- et j’ai profité pour regarder un peu la vie à Mada et là je me suis aperçu qu’il y a de gros problème de pauvreté et d’environnement et donc je me suis dis maintenant je peux faire quelque chose.

Ma vie de personne aidante m’a aidée à développer des solutions aux problèmes, et quand je suis allée à Mada, en rencontrant des problèmes – beaucoup, j’ai eu envie de trouver des solutions. Et c’est comme ça que j’ai fondé l’association à Mada, et puis l’association ici et puis faire des levées de fonds pour cette communauté à Madagascar. Maintenant, je partage mon temps et mon énergie entre ces deux pôles d’intérêts. Je suis toujours une personne aidante, mais un petit peu moins et là je peux consacrer un petit peu plus de mon temps à ce projet de lutte contre la pauvreté et d’entreprise sociale.